TOS part 2

Saatuani ajan Tayssiin käsikirurgi Pasi Paavilaisen vastaanotolle oletin, että minut leikattaisiin heti, sillä niinhän tämä Vastamäki oli aiemmin sanonut. Kuitenkin jutellessani Paavilaisen kanssa huomasin, että hän oli hieman eri mieltä leikkaustarpeesta ja toivoi minun kokeilevan mahdollisesti ensin botox -hoitoa scalenuksiin ja sen jälkeen saisin siirron Tayssin "TOS-spesialistille", thoraxkirurgi Thanos Siorikselle.

Ensimmäinen botox oli kokemuksena aivan järkyttävä, kivulias ja koko rintakehäni olikin mustelmilla toimenpiteen jälkeen. Ymmärsin toimenpiteen jälkeen, että tämä ei ollut tälle anestesialääkärille tuttu toimenpide, joten sain jouduin olla koekaniinina. Olin vieläkin sairaspäivärahalla ja muutama kuukausi myöhemmin pääsinkin Sioriksen vastaanotolle. Sain todella hyvän ensivaikutelman hänestä ja hän oikeasti vaikutti tietävän tästä monen mielestä roskakorisairaudesta yllättävän paljon, sekä oli tehnyt kylkiluun poistoleikkauksia (tossin takia) monia kappaleita! Sovimme jatkavamme botox -hoitoja säännöllisesti vielä vajaan vuoden ajan, jonka jälkeen kontrolloisimme tilanteen.

Botox -hoidot ei ollut missään nimessä mun lempioperaatio ja kerran otin hieman rauhoittaviakin ennen sitä, mutta Sydänsairaalan puolella tuo toimenpide oli aivan eri luokkaa positiivisessa mielessä verrattuna tuohon ensimmäiseen kokemukseeni. Scalenus -lihasten ympärillä (ja välissä?) on tosi paljon hermoja ja verisuonia ja vain yhden kerran sain nirhauman laskimoon, joka sekään ei vaikuttanut olotilaani kun muutaman päivän ja he tarkkailivat sitä todella tarkasti heti operaation jälkeen. Pisteet siis Tayssin Sydänsairaalalle! Päätimme kuitenkin lopulta Sioriksen kanssa oireideni pysyessä hyvin hallinnassa, että minulle tehdään ensin skalenotomia ja jos se ei tunnu auttavan, niin siinä tapauksessa vasta kylkiluun poisto. 

Lopulta tilanteessani kävi niin, että Kelan sairaspäivärahakausi ehti loppua ja pääsin ammatillisen kuntoutuksen kautta työkokeiluun, jossa aloimme etsimään sopivaa ammattia, sillä Sioris oli ensimmäisellä tapaamiskerrallamme käskenyt mut takaisin koulun penkille että ei kuulemma kannata elätellä toivoa parturin töistä enää. Kiipulan työkokeiluporukka oli aivan mahtavaa ja sain sieltä todella paljon apua ja hyötyä kaikkiin asioihin koskien alan vaihtoa ja sairautta ja Kelan kanssa operoimista. Teimme kuntotestejä ja kaikenlaisia kokeita, joilla pyrittiin selvittämään soveltuvuuteni eri aloille. Pääsin sitten työkokeiluun päiväkotiin isojen puolelle lyhennetyllä työajalla (6h 3x / vko), sillä halusin lukea samalla VAKAVA -pääsykokeisiin, koska halusin lukea itseni opettajaksi tai lastentarhanopettajaksi. Syksyllä lopetin työkokeilun ja pääsinkin opiskelemaan haluamaani alaa.

Vajaa kuukausi koulun aloittamisen jälkeen sain yksi tiistai soiton Tayssin käsikirurgian poliklinikalta, että tulisinko seuraavana päivänä konsultaatioon ja torstaina leikkaukseen. No, mikäs siinä, koululle ilmoitus ja parin tunnin päästä koirat ja tavarat kasaan ja junalla Joensuusta kohti Tamperetta!

Skalenotomia (olkahermopunoksen vapautusleikkaus)

Konsultaatiossa kirurgi oli vielä hieman epäileväinen, että hieman turha leikkaus ja ei välttämättä ole mitään hyötyä, mutta tilanteessani ei ollut oikein muita vaihtoehtoja, joten päädyimme leikkaukseen. Leikkaus tehtiin nukutuksessa ja kesti reilu pari tuntia. Leikkauksen jälkeen kirurgi tuli kertomaan, että kyllä siellä hermot oli ihan sumpussa ja jumissa ja niitä selvitellessä myös palleahermo vahingoittui ja se jouduttiin kiinnittämään uudelleen ja saattaa oireilla parista kuukaudesta puoleen vuoteen mutta muuten kaikki hyvin. Olin sairaalassa lopulta kaksi yötä, kun ekan yön aikana oli vielä aika paljon kipuja etten oikeen saanut nukuttua. Siitä parin viikon aika totaalilepo eli ei hikoilua eikä sykkeen nousua ja sen jälkeen pari viikkoo vielä piti ottaa suhteellisen rauhallisesti ja sit sai ihan normaalisti operoida oman fiiliksen mukaan.

Nyt on kulunut noin 9kk leikkauksesta ja oon kyllä lopputulokseen tosi tyytyväinen! Ei musta enää parturia saa, mutta opiskelut onnistuu suht hyvin ja omien hiustenkin pesu sujuu paremmin kun ennen leikkausta. Käsi ei puudu öisin enää oikeastaan ollenkaan ja niskakin on helpompi leikatulta puolelta eikä kännykkäkään putoa ihan joka aamu kädestä. Valitsisin tämän leikkauksen koska vaan uudestaan ja luultavasti vasen puoli leikataankin jossain kohtaa. Kiva nähdä vuosien kuluessa eteenpäin, että muuttuuko leikkauksen vaikutus jollain tavalla vielä parempaan tai huonompaan suuntaan. Mutta sitähän ei kukaan voi ennustaa.

Thoracic outlet syndrome

Tämä pirulainen on kulkenut mun matkassa kolmen vuoden ajan. Se alkoi oireilemaan käsien puutumisella ja voimattomuudesta varsinkin ylä asennoissa, joten parturina sen huomasi helposti. Pikkuhiljaa alkoi yöllä puutumiset ja kokoaikaiset niskakivut. En rehellisesti enää ees muista, että mitä kaikkee oon tän takia joutunut kärsimään koska oireita on ollut niin paljon.

Mun kohdalla tämä TOS on olkahermopunoksen pinnetila ja vielä kummallakin puolella, mutta joillain häiriö voi olla myös esimerkiksi verisuoniperäinen tai jopa kumpaakin. Tämä voi johtua rakenteellisista syistä, tai esimerkiksi auto-onnettomuuden seurauksena. Monet joutuvat kärsimään tästä sairaudesta jopa monia vuosia, ennen kuin saavat diagnoosin ja jotkut lääkärit eivät edes tunnusta koko sairauden olemassaoloa. Yritä siinä sitten etsiä apua oireisiin..

Mä pääsin suhteellisen helposti puolessa vuodessa terveyskeskuslääkärin kautta fysiatrille, joka diagnosoi mulle tän ja tämä huikea fysiatri oli Timo Lääperi (Koskiklinikka Tampere). Kuitenkin ohjeet kuntoutuksen suhteen olivat sellaiset, että piti jumppailla ja käydä mobilisoimassa lihaksia yksityisellä fysioterapeutilla (kunnallinen ei tätä Pirkkalassa tehnyt) ja silloin vielä töissä käydessäni jouduin käymään fyssarilla kerran viikossa. Kokeilin varmaan kaikkia Tampereen alueen hierojia, fysioterapeutteja, osteopaatteja ja kiropraktikoita, joten multa saa hyviä vinkkejä!

Muutaman kuukauden päästä jouduin kuitenkin jäämään pois töistä kun oireet meni niin hankaliksi ettei sakset tahtonu pysyä kädessä. Siitä alkokin sitten sairaspäivärahan anominen parin kuukauden osissa ja sen jälkeen työeläkevakuutusyhtiöiden ja kelan kanssa taistelut kuntoutuksesta, koska tämä ei vakuutusyhtiölääkäreiden mielestä ole sairaus ja pystyn kuulemma hyvin tekemään oman alan tai siihen rinnastettavia töitä. Haluaisin nähdä joskus jonkun vakuutusyhtiölääkärin, joka saa vaikka nyt tämän oireyhtymän ja sen, että kuinka hän selviää vaikka siivouksesta ja mitä mieltä hän sen jälkeen on tästä sairaudesta. Kerrankin voin puolustella Kelaa tässä asiassa kun he suostuivat minulle edes jotain myöntämään, toisin kun eräs eläkevakuutusyhtiö, johon olin kuitenkin jo yli 5 vuotta maksellut maksuja sekä yrittäjänä että työntekijänä.

Asiat meni mulla yllättävän helposti, vaikkakin aikaa kului ja mistään ei saanut mitään infoa, että mitä seuraavaksi. Päätin mennä omakustanteisesti yksityiselle TOS -spesialistille Martti Vastamäelle Turun Diacoriin, jolta sain selkeät ohjeet mitä seuraavaksi oireiden helpottamiseksi eli leikkauksesta (skalenotomia). Kuitenkaan koska mulla ei ollut vakuutusta, niin noin 5 000 euron leikkaukset per puoli ei kovin houkutelleet, niin sain lähetteen Tayssiin Tayssissa pääsin käsikirurgi Pasi Paavilaisen vastaanotolle, josta voisin kirjoitella sitten vielä erikseen.

Myös samoihin aikoihin joku ihana Kelan rouva soitti mulle ja pääsin ammatilliseen kuntoutusselvitykseen Kiipulaan, joka avasi mulle ovet myös työkokeiluun ja uudelleenkoulutukseen.